Ja ja, we hebben de krant gehaald!

Als eerste voor iedereen een super 2015 toegewenst vol met geluk, liefde en niet te vergeten goede gezondheid. Hoop dat jullie de feestdagen goed zijn doorgekomen. Wij in ieder geval wel. En hoe gaat het hier ....... de laatste bloeduitslagen van Nick zagen er wat Nick betreft mooi uit volgens de dokters en blijft het zo te zien stabiel en gaan de waardes niet nog meer achteruit, hoe fijn is dat om te horen zo vlak voor de feestdagen. Het ziet er dus naar uit dat het doorsnijden van de kringspier helpt en dat zijn urine constant afgevoerd wordt zonder weer de kans te krijgen om terug te stromen naar zijn nieren. Oh laten we toch hopen dat het dialyseren op deze manier nog wat uitgesteld kan worden en dat 2015 een wat rustiger jaar mag worden. Want 2014 was nou niet bepaald een jaar waar ik met plezier aan terug denk. Wat was (en is) het toch allemaal zwaar. Het verzorgen van de PEG-sonde gaat me ook gelukkig goed af want oh oh oh wat vond ik dat toch een eng idee om dagelijks dat slangetje bij Nick in zijn buik te duwen en draaien om er voor te zorgen dat het niet vast groeit, maar daar komt die weer men lijdt het meest door het lijden wat men vreest, als je er eenmaal aan gewend bent gaat dat bijna vanzelf en Nick die laat het gelukkig toe dat ik het doe. Sterker nog 2 x is de thuiszorg geweest om het te doen, nou vergeet het maar, meneertje moest daar niets van weten en na ruim 1 uur proberen was het eindresultaat dat ik het zelf zat te doen, 1 keer onder de tafel en 1 x in de wc als zij maar uit de buurt waren, wat is het toch een apart ventje hahaha. Voordeel hiervan was natuurlijk wel dat ik het meteen onder de knie had. Probeer nog steeds wat balans te vinden in mijn koppie maar dat valt nog niet mee. Daarom ben ik (ook op advies) zoals je weet aan het kleuren geslagen in de schaarse vrije momentjes die ik heb om zo even de gedachten te verzetten en ook al heb ik daar niet veel tijd voor het helpt echt, helemaal verdiept in je kleurplaat en gaan met die banaan. Het maakt me echt rustiger en geeft ontspanning in mijn hoofd. Dit kan ik als Nick eindelijk slaapt om een uur of 10 's-avonds nog eventjes oppakken, ook al is het dan maar een half uurtje zonder dat ik al mijn kistjes tevoorschijn moet toveren voordat ik kan beginnen zoals bij mijn kaartjes maken. Je pakt je plaat en kleurtjes en je kan aan de slag. Even voor het slapen gaan je hoofd proberen leeg te maken. Hier een paar van mijn ingekleurde werkjes .........

 

En hoe leuk is dat, ik kreeg via mijn collega Janneke onderstaande foto opgestuurd, want ja ja Nick en ik hebben als bruidspaar de krant gehaald (het Noord Hollands Dagblad). Dat is toch te grappig voor woorden, die dag was echt het hoogtepunt van het jaar, wat denk ik daar toch met veel plezier aan terug, Stichting De Opkikker ik hoop dat jullie nog veel meer gezinnen zo'n onvergetelijke dag mogen bezorgen!

 

Hoe gaaf, ben gisteren getrouwd met mijn zoon!

Oh, oh, oh ik loop hier weer aardig achter besef ik me. Hoe is het hier, de operatie is achter de rug en goed gegaan gelukkig, Nick heeft zijn grote helden Ernst en Bobbie ontmoet in het AMC, weet je nog zijn meet and greet, en als uitsmijter zijn we ook nog eens getrouwd gisteren, hoe gaaf is dat, Nick zijn wens is in vervulling gegaan, na elke dag op zijn knietjes gaan om mij ten huwelijk te vragen is het gisteren dan eindelijk uitgekomen, wat was het een geweldige ervaring, hij (en ik ook) heeft er zo van genoten. Hij glunderde van oor tot oor, zo lief. Kijk maar hieronder, daar smelt je toch van.

16 december 2014

 

 Het was zo ontzettend leuk om mee te maken. Dankzij de Stichting De Opkikker is Nick zijn wens uitgekomen, namelijk trouwen met zijn mama. En werkelijk wat hadden ze dat geweldig goed tot in de puntjes georganiseerd. Het ontbrak aan helemaal niets. De hele dag was zo goed geregeld. Sharon en Marja, de vrijwilligers die onze dag georganiseerd hebben, wat zijn dat twee toppertjes. Zonder hun had dit nooit plaatsgevonden, een dag om nooit meer te vergeten. Zelfs de trouwringen, trouwboekje, ambtenaar van de burgerlijke stand, fotograaf van de krant, rode loper, zangeres en keybordspeler, champagne, bruidstaart en gasten ontbraken niet. En hoe gaaf we zijn in een limousine naar de trouwlocatie gebracht, de Zaanse Schans. Als ik nog aan gisteren denk, verschijnt er vanzelf een glimlach op mijn koppie. Wat ik ook niet wist is dat ze hadden geregeld dat mijn ouders de hele dag met ons mee mochten, zo gezellig, mams en ik werden bij een kapper afgezet die onze haren heeft gestyled, daarna lekker lunchen en toen naar een professionele fotostudio waar er foto's van ons zijn gemaakt. En Nick wat heeft die staan poseren hahaha, hij vond het geweldig en toen kwam de vraag Nick hoe zal je het vinden om vandaag met mama te trouwen, wou dat je erbij was om het antwoord van Nick te kunnen hebben gezien, dat is niet uit te leggen op papier maar dat koppie was onbetaalbaar. Hij begon te glunderen en die lach is niet meer van zijn koppie gegaan totdat het afgelopen was, alleen dat al was geweldig. Zie hieronder een aantal foto's

 

 

En Dani die heeft het nog tegoed, ze hadden geregeld dat hij mocht zeevissen, maar daar gisteren nogal ruig weer werd voorspeld kon dat helaas niet doorgaan maar gelukkig mag hij dit nu op een andere dag doen samen met een vriend. Want tja er is maar 1 ding wat Dani graag doet en dat is vissen, geef hem een hengel en hij is het gelukkigste kind ter wereld.

 

 

5 december 2014

 

En hoe was het gisteren, in één woord GEWELDIG, wat heeft Nick ervan genoten, het was echt zijn moment. Van het begin tot het eind heeft hij genoten met die pretoogjes van hem. En wat zijn ze leuk die Ernst en Bobbie. Nick heeft ze gezoend en nog eens gezoend, grapjes met ze gemaakt en ga zo maar door. Hahaha het leek wel een voorstelling, de verpleging en diverse dokters stonden voor het raam te kijken en genoten net zo hard, daar kwam ik achter toen er een verpleger naar me... toe kwam om te zeggen dat hij dit zo ontzettend geweldig vond voor Nick en dat hij zo genoot van dat koppie na hem alleen maar normaal gesproken te zien met angstige oogjes vol paniek dat hij er tranen van in zijn ogen kreeg en niet alleen hij volgens hem, hij ging met een grote lach naar huis zei hij, lief toch. En je gelooft het niet de dokters besloten dat Nick gisteravond al naar huis mocht omdat hij zich daar toch het veiligst voelt en hij na zijn moment met Ernst en Bobbie het zo lekker deed, hoe fijn is dat. Of zal het komen omdat hij na het bezoek van Ernst en Bobbie zo hieperdepiep was en hij in een onbewaakt ogenblik het brandalarm heeft aangezet ..... oeps ...... nee echt het was een superdag gisteren en nu lekker thuis aansterken

3 december 2014

Pfff de operatie is achter de rug en goed gegaan. Werkelijk hulde voor het AMC. Werkelijk iedereen was op de hoogte hoe ontzettend bang Nick is. Wat deden ze dat goed. Overal hielden ze rekening mee. Echt toppertjes. Op de uitslaapkamer stond ik in mijn apepakkie, lees operatiepak met muts, te kijken naar mijn mannetje toen hij wakker werd. Oh oh oh wat een tranen had hij. Hij kan het allemaal nog niet plaatsen en inmiddels ligt hij op een kamer. Hij valt nog regelmatig in slaap en het eerste als hij wakker wordt is roepen dat hij naar huis wil en zijn oh zo geliefde poffertjes. Hij heeft nog veel pijn maar gelukkig is het achter de rug en nu maar hopen dat het goed blijft gaan. Dank voor al jullie medeleven. Dat doet ons zo goed. Echt superlief!

 

Zoals je ziet de maand december was een maand met een lach en een traan. Laten we hopen dat 2015 voor ons een ietwat rustiger jaar wordt. Maar de mooie dingen die gebeurd zijn, nemen ze ons niet meer af. Wat hebben we ervan genoten!

Datum operatie Nick is bekend!

Zo spannend, de datum is bekend wanneer Nick geopereerd wordt en wel op aanstaande woensdag 3 december. Heel snel dus al, afgelopen dinsdag een gesprek met een arts over de PEG-sonde gehad en die heeft meteen de uroloog gebeld wanneer ze samen de twee operaties kunnen doen. De uroloog gaf aan dat dat zo snel mogelijk moest gebeuren in verband met zijn blaas die telkens weer urine terug laat stromen naar Nick zijn nieren, maar dat het al zo snel gaat gebeuren daar had ik niet op gerekend. Ben er ook best wel nerveus voor maar we zullen het gaan zien. Gelukkig gaat zijn ontmoeting met zijn grote helden Ernst en Bobbie op 5 december wel door, ben gebeld en om 11.15 uur is het zijn grote moment want dan komen ze naar hem toe in het AMC. Ik vind me dat toch een partij leuk, hahaha misschien nog wel leuker dan Nick, neh ik denk toch van niet. Hoop alleen maar dat hij dan wel weer een beetje het mannetje is zodat hij er ook echt van kan genieten. Het wordt dus een week met een lach en een traan, heel spannend weer allemaal. Dit weekend weer even voor de afleiding zitten kleuren anders zit je toch maar te malen, met dit als resultaat. Ik laat jullie weten hoe de operatie is verlopen oké.

 

Dan maar kleuren!

Weer eens tijd voor een update, hier het laatste bericht dat ik van de week op FB heb geplaatst:

 

"Oh jeetje, hoogtijd om weer wat van ons te laten horen zie ik op mijn FB-pagina. Het is ook zo druk en hectisch in ons leventje dat ik het gewoon vergeet om hier zo nu en dan een update te plaatsen. Dan denk ik 's avonds oh ja zal morgen even een bericht plaatsen op FB en dan is het 4.30 uur, de opstatijd, en de dag is om voor ik het weet en dan bedenk ik me weer oh ja weer vergeten. Morgen dan maar en dat is nu dus aangekomen. Hoe gaat het hier. Nou nog steeds op en af. De katheter zit er nog steeds in bij mijn mannetje, wat een onding is dat toch, maar daar gaat eerdaags een einde aan komen. Verleden week hadden we weer een gesprek met het team en ze hebben besloten om Nick zijn kringspier te gaan doorsnijden. Je zal nu denken eh en die stoma dan, nou die komt er dus niet, puur om de reden dat de artsen bang zijn dat Nick dat net als de katheter niet kan plaatsen en dat hij daar diep ongelukkig van wordt met het gevaar dat hij de stoma niet laat zitten e.d. Oké dacht ik zijn kringspier doorsnijden, nou ja ik google straks wel even als ik op de computer zit. Nou ik heb gezocht, gezocht en nog eens gezocht maar wat ik ook vond niets over kringspieren doorsnijden. De volgende dag zou de arts mij bellen over de uitslag van de bloedwaardes (die ook niet bepaald echt naar beneden gaan) en vroeg hem wat houdt dat nou precies in die kringspier doorsnijden want ik kan er niets over vinden op internet. Tuurlijk, hebben wij weer, nou ja Nick weer eigenlijk, het blijkt iets te zijn dat ze zelden doen, en hij kwam met een heel medisch verhaal maar goed het komt er op neer dat er dan constant urine blijft lopen zodat er geen urine naar zijn nieren terugstroomt, tenminste dat hopen we dan maar. Kan me er wel in vinden dat ze hiervoor hebben gekozen want voor Nick zal dit het minst wennen zijn, hij was natuurlijk al niet zindelijk dus dit zal niet veel verschil maken voor hem alleen dan dat de urine nu constant blijft stromen, nou ja we zien het dan maar als een kraantje dat constant openstaat als we maar van dit rotkatheter af zijn. Ook zal Nick een PEG-sonde krijgen in plaats van zijn neussonde. Voor degenen die niet weten wat dat is, dat is een sonde in de maag, dan hangt er een slangetje uit de maag, dus dan zal Nick niet meer neuseten zoals hij het noemt maar buiketen. Die 2 operaties willen ze in ene gaan doen en we moeten dinsdag weer naar het ziekenhuis om het een en ander door te spreken. Ik vind het stiekem toch wel een beetje eng hoor die PEG-sonde, als ik er foto's van zie dan denk ik oh jeetje dan moet ik dat slangetje een paar keer per dag draaien in de buik en zo maar goed alles went. En hoe fijn zal dat zijn dan hoeft de neussonde niet meer om de 6 weken vervangen moeten worden. Die PEG sonde blijft als ik het goed begrepen heb zo en zo zeker een jaar zitten en zal daarna vervangen moeten worden of Nick moet hem eruit trekken, want dat is natuurlijk ook weer spannend hoe gaat hij dat accepteren. Maar dat zien we dan wel weer. Je kan altijd weer terug naar de neussonde denk ik dan maar. En Nick die is thuis op zijn best en is hij gewoon mijn mannetje Nick, maar zodra hij merkt dat hij weer naar het ziekenhuis moet dan zie je de angst meteen weer in zijn ogen verschijnen, zal dat ooit gaan wennen voor hem, ik vraag het me af. En met mij, nou zolang ik bezig blijf dan gaat het zo zo maar als ik op de bank ga zitten dan begint het vervelende malen in mijn koppie, gek word ik daarvan, maar de toekomst is ook zo onzeker en dat maakt je gek kan ik je zeggen. Elke keer gebeurt er wel weer wat anders maar we houden de moed erin en proberen positief te blijven. Maar gelukkig zijn er ook nog wel leuke dingen ook hoor, op 5 december gaat Nick zijn grote helden Ernst en Bobbie ontmoeten in het AMC, dat is rond en hoe leuk we zijn opgegeven door het AMC voor een individuele opkikkerdag van de Stichting Opkikker. Ben benieuwd ........ "

 

Herhaaldelijk is me gezegd Anita denk ook aan jezelf, en zoek iets waar je je door kan ontspannen want dat heb je echt nodig want anders hou je het niet vol, ga bijvoorbeeld kleuren of iets dergelijks. En dat is eindelijk vrijdagavond gebeurd, Nick lag op bed, Dani zat een spelletje op de tv te doen met zijn PSP en ik heb de stiften in handen  genomen en ben gaan kleuren, en waarempel het hielp, kon weer eventjes de rust in mijn koppie vinden, eventjes geen gemaal en gedenktenk maar alleen maar me, mijn kleurplaat en mijn stiften (nou ja en Dani dan). Voor kaarten maken weet ik echt niet meer wanneer ik dat zou moeten gaan doen, kan moeilijk 's avonds om een uur of 10 nog al mijn kistjes tevoorschijn halen, erger nog ik heb al heel veel verkocht van mijn spulletjes. En wie weet krijg ik spijt in de toekomst maar dat zie ik dan ook wel weer, en eerlijk gezegd kan ik het geld ook goed gebruiken op het moment. Kijk kleuren dat kan je in de avond ook nog laat oppakken en dat heb ik vrijdagavond dan ook gedaan met dit als resultaat, iets heel anders dan wat ik normaal doe maar ontspannend is het wel. Lekker oudbollig kleuren heen (nou ja oudbollig dat is eigenlijk niet waar want kleuren voor volwassenen schijnt momenteel heel hip te zijn ;-) ..........