Duchenne Congres

Jaarlijks organiseert Duchenne Parent Project een congres voor ouders, (para)medici en andere geïnteresseerden. Hierin is ruimte en tijd om in te gaan op onderzoek, zorg en toekomstscenario’s. Maar het is ook een moment om elkaar als ouders wat intensiever te spreken. En natuurlijk is er ook een programma voor de kinderen van alle verschillende leeftijden.

Terugblik op het Duchenne Congres 2025 in Aviodrome

Op zaterdag 1 november vond het Duchenne Congres 2025 van het Duchenne Parent Project plaats, dit jaar met een inspirerend programma in het Aviodrome in Lelystad. In een locatie die volledig in het teken stond van reizen, werden bezoekers meegenomen op een bijzondere reis langs het lichaam van mensen met Duchenne, de ontwikkeling van therapieën en de nieuwste wetenschappelijke inzichten. Het werd een dag vol waardevolle informatie, mooie ontmoetingen en een warm gevoel van saamhorigheid.

Duchenne congres

Tijdens de ochtend stond de nieuwste kennis over over zorg en onderzoek bij Duchenne centraal. Experts namen de deelnemers mee in onderwerpen als het maag-darmstelsel, het brein en het hart. Daarnaast kregen ze een vooruitblik op therapieën die momenteel in ontwikkeling zijn of onlangs zijn goedgekeurd. Ook was er een interactieve discussie met het publiek over de verbetering van zorg.

Een bijzonder moment volgde aan het einde van de ochtend: Jos Hendriksen presenteerde zijn nieuwe boek De psychologie van Duchenne. Bekijk hier meer over het boek van Jos Hendriksen.

De middag bood een breed scala aan interactieve workshops. Een van de hoogtepunten was de officiële lancering van de Duchenne Adviesraad. Dit is een groep jongvolwassenen die meedenkt over zorg, onderzoek en manieren om de kwaliteit van leven van mensen met Duchenne te verbeteren. Ook bijzonder was de eerste workshop speciaal voor moeders en draagsters, vrouwen met het dystrofinopathie-gen. Verder waren er sessies over gezond bewegen, goed zitten in je rolstoel, (ver)bouwen, vliegen met een rolstoel en de Duchenne Barrière Breker. 

Bekijk hier alle videopresentaties en voor alle afzonderlijke powerpoints en presentaties scroll je naar onder.

Speciale afsluiting en awards

De dag werd gezamenlijk afgesloten met een lezing van Joost Conijn, over het doorbreken van vaste kaders en het durven vliegen zonder routekaart. Zijn perspectief nodigt uit om anders te kijken naar uitdagingen: iets wat in de wereld van Duchenne elke dag opnieuw nodig is.

Drie korte pitches onder de titel “Duchenne in beweging”, over de Duchenne Triathlon, Duchenne Heroes en het Duchenne Surf Event, gaven een krachtige indruk van sportieve en verbindende initiatieven binnen de community.

Daarna volgden twee bijzondere uitreikingen: 

• Mirjam Franken, die al jarenlang vele Duchenne-gezinnen met raad en daad bijstaat, ontving de Duchenne Award 2025. 

• Elizabeth Vroom, oprichter en voormalig directeur van Duchenne Parent Project, werd benoemd tot erelid. Lees hier meer over het erelidmaatschap van Elizabeth.

Vliegplezier voor kinderen

Ook voor de kinderen was er volop vliegplezier. Ze gingen op ontdekkingsreis door Aviodrome met een speurtocht, vluchtsimulators, vliegtuigjes vouwen en een wedstrijd wie het verste kon vliegen. Het was een afwisselend en interactief programma voor alle leeftijden. Dankzij de inzet van onze vrijwilligers beleefden zij een geweldige dag, terwijl hun ouders werden bijgepraat over de nieuwste ontwikkelingen. 

Dank aan alle sprekers, vrijwilligers, ouders, mensen met Duchenne, familieleden en belangstellenden voor deze bijzondere dag! 

(Video)presentaties Duchenne Congres Aviodrome 2025

Programma

Bekijk hier het volledige programmaboekje.

Welkom en introductie: welk onderzoek financierden we al, en wat komt eraan? – Dr. Anneliene Jonker, Duchenne Parent Project. Bekijk hier de videopresentatie en de diavoorstelling.

Update over onderzoek naar (mogelijke) behandelingen voor Duchenne spierdystrofie
– Prof. Annemieke Aartsma-Rus, LUMC. Bekijk hier de videopresentatie en de diavoorstelling.

Maag- en darmproblematiek bij Duchenne – Dr. Kristien Tytgat, Amsterdam UMC. Bekijk hier de videopresentatie en de diavoorstelling.

Kunnen we de zorg nog beter maken? – Dr. Erik Niks, LUMC en Duchenne Centrum Nederland. Bekijk hier de videopresentatie en de diavoorstelling.

Cardiologische zorg bij Duchenne – Dr. Arno Roest, LUMC. Bekijk hier de videopresentatie en de diavoorstelling.

Brein en Duchenne, inzichten en impact – Dr. Sylvia Klinkenberg en Dirk Sweere , Kempenhaeghe. Bekijk hier de videopresentatie en de diavoorstelling.

Psychologie van Duchenne: over leren, gedrag en opvoeden. Boekpresentatie – Dr. Jos Hendriksen, Kempenhaeghe. Bekijk hier de videopresentatie.

Vrouwen dragen Duchenne – Dr. Saskia Houwen, Radboudumc en dr. Merelijne Verschoof, LUMC. Bekijk hier de videopresentatie en de diavoorstelling.

Duchenne Barrièrebreker on tour – Jonathan Al, Justus Kuijer en Paulien Klap. Bekijk hier de diavoorstelling.

Zitten: comfortabel en functioneel, maar hoe? – Dr. Imelda de Groot en Yolanda van den Elzen, Radboudumc. Bekijk hier de videopresentatie en de diavoorstelling.

Gezond bewegen als je Duchenne hebt, hoe dan? – Dr. Menno van der Holst en Evelien Fleerakkers, LUMC en Paulien Klap. Bekijk hier de videopresentatie en de diavoorstelling.

Vliegen met een rolstoel – Gerda van ’t Land, Buitengewoon Reizen en Frank van Ieperen. Bekijk hier de diavoorstelling.

Terugblik op het Duchenne Congres 2024 in CORPUS

Op zaterdag 23 november 2024 vierden we het 30-jarig jubileum van Duchenne Parent Project met een bijzonder congres in  CORPUS, Oegstgeest. Het programma werd begeleid door Anneliene Jonker, directeur van DPP en dagvoorzitter van de dag. Het was een dag vol inspiratie, kennis en ontmoetingen, waarbij bezoekers konden genieten van een afwisselend programma.

In de ochtend deelden experts waardevolle inzichten tijdens interessante presentaties over de nieuwste ontwikkelingen in Duchenne-onderzoek en -zorg. De videopresentaties van het ochtendprogramma zijn nu beschikbaar en een aanrader om terug te kijken! Voor diavoorstellingen van de presentaties scroll je naar onder.

De middag van het congres bood voor de (jong)volwassenen een keuze uit diverse interactieve workshops over onderwerpen zoals klinische trials, woningaanpassing en relaties.
De dag eindigde plenair met een interactieve paneldiscussie, ‘Vraag het de dokter en de onderzoeker’, waarin kinderen de vragen stelden.

Tot slot werd de Duchenne Award 2024 uitgereikt aan Justus Kuijer, die een bijzondere bijdrage heeft geleverd aan de Duchenne-community. Lees meer over deze uitreiking via deze link.

Het kinderprogramma onder begeleiding van een enthousiaste groep vrijwilligers liep de hele dag door en bood leuke activiteiten voor kinderen van alle leeftijden. Ze maakten een spannende reis door het menselijk lichaam, genoten van een poppenkastvoorstelling, volgden workshops zoals beatboxen en dansen en hadden een feestelijke meet & greet met Sint en Piet.

Dank aan iedereen die heeft bijgedragen aan het succes van deze dag! Het was geweldig om zoveel leden van onze Duchenne-community samen te zien.

Bekijk de foto’s van deze mooie dag via deze link en de video die een mooie sfeerimpressie van de dag weergeeft vind je hieronder.

(Video)presentaties Duchenne Congres Corpus 2024

Kijk hier voor het volledige programma.

Dr. Anneliene Jonker, directeur DPP –Welkom en opening congres voor het 30-jarig bestaan van DPP. Bekijk hier de videopresentatie en de diavoorstelling.

Prof. Annemieke Aartsma-Rus, LUMC –Overzicht van ontwikkelingen in Duchenne therapie onderzoek inclusief het overzicht van het regulatoire proces. Bekijk hier de videopresentatie en de diavoorstelling.

Dr. Yvonne Meijer-Krom, LUMC namens Saskia Houwen, Radboudumc – Duchenne draagsters. Bekijk hier de videopresentatie en de diavoorstelling.

Dr. Jos Hendriksen & Dr. Sylvia Klinkenberg, Kempenhaeghe – Brein, emotie en leren: bevindingen van de BIND studie en opties voor diagnostiek en behandeling. Bekijk hier de videopresentatie en de diavoorstelling.

Dr. Menno van der Holst, LUMC – Fysiotherapie: het belang van bewegen. Bekijk hier de videopresentatie en de diavoorstelling.

Prof. Peter Wijkstra, CTB Groningen – Wat te doen als de ademhaling faalt?
Wat is de standaard ademhalingszorg bij Duchenne? Bekijk hier de videopresentatie en de diavoorstelling.

Drs. Angeliek Zwinkels, Adelante/MUMC – Let’s talk about sex – over relaties en intimiteit. Bekijk hier de videopresentatie en de diavoorstelling.

Workshop Duchenne Barrière Breker. Begeleiders: ir. Justus Kuijer, ir. Paulien Klap en
Jonathan Al MSc, MA. Bekijk hier de diavoorstelling.

Workshop: Stoere activiteiten voor jongeren met Duchenne. Begeleiders: ing. Frank van Ieperen en Otte Lambooij. Inhoud: hoe plan en organiseer je de leukste uitjes? Bekijk hier de diavoorstelling.

Duchenne Congres 2023

Duchennedag op safari in Burgers’ Zoo!

Op zaterdag 3 juni jl. kon het Duchenne Parent Project gelukkig weer een live Duchenne Congres organiseren in Koninklijke Burgers’​ Zoo & Safari Meeting Centre. Het was een zeer geslaagde dag. Dank aan iedereen die geholpen heeft om dit congres tot een succes te maken. Dankzij de vrijwilligers hebben de kinderen ook een geweldige dag gehad in de dierentuin en tijdens het gamen o.l.v. WePlay Esports.
Veel dank ook aan de sponsor, Stichting Stef van Rijn, voor hun genereuze bijdrage aan het kinderprogramma.

Foto’s en video Duchenne Congres 2023

Bekijk hier de foto’s van dit congres in het Facebook album met veel dank aan de fotograaf Captured by Herman en hieronder de video van het congres met dank voor editing aan Koen Horn.

Presentaties Duchenne Congres 3 juni 2023 Burgers’ Zoo

Kijk hier voor het programma van het Duchenne Congres 2023

• Drs. Elizabeth Vroom, DPP/WDO en dagvoorzitter – Welkom en opening congres.
• Prof. Annemieke Aartsma-Rus, LUMC – Overzicht van ontwikkelingen in Duchenne therapie onderzoek. Dystrofine herstel en andere therapieën. Klik op de diavoorstelling of op de videopresentatie om deze terug te kijken.
• Daphne Bot, LUMC – Voeding bij Duchenne spierdystrofie: doelstellingen, verloop en uitdagingen gedurende verschillende stadia van de ziekte. Klik op de diavoorstelling of op de videopresentatie om deze terug te kijken.
• Dr. Jos Hendriksen, Kempenhaeghe – Psychologie en Duchenne update 2023: Leren, gedrag en psychofarmaca. Bekijk hier de videopresentatie.
• Drs. Saskia Houwen, RadboudUMC – Nieuw perspectief op volwassen leven met Duchenne spierdystrofie. Klik op de diavoorstelling of op de videopresentatie om deze terug te kijken.
• Dr. Erik Niks, LUMC en drs. Elizabeth Vroom, World Duchenne Organization en  – Emergency bij Duchenne spierdystrofie. Klik op de diavoorstelling of op de videopresentatie van dr. Erik Niks en klik hier op de diavoorstelling of op de videopresentatie van drs. Elizabeth Vroom.

Workshop ‘Duchenne en school’

• Dr. Jos Hendriksen, klinisch neuropsycholoog Kempenhaeghe – Leren en onderwijs. Bekijk hier de videopresentatie.
• Henk-Willem Laan, directeur Stichting het Gehandicapte Kind – Speciale klassen en vriendjes. Bekijk hier de videopresentatie.
• Désirée Böcker – Speltherapie. Bekijk hier de videopresentatie.
• Mieke Kooi-van Es, Logopedist / Taal- en spraakpatholoog Klimmendaal en Radboudumc – Logopedie en lezen. Bekijk hier de videopresentatie.

Workshop ‘Duchenne en zelfstandig wonen’

• Erika van de Bilt, Onafhankelijk cliëntondersteuner en ervaringsdeskundige – Hoe financier je zorg bij zelfstandig wonen. Bekijk hier de diavoorstelling van deze presentatie.

Workshop werving: hoe aan helpers te komen?

• Koosje Kostjens, Justus Kuijer en Frank van Ieperen

Duchenne Award 2023

Dit jaar ontving mr. Ed Snitselaar tijdens het congres de Duchenne Award 2023 voor zijn rol als penningmeester in het bestuur van het Duchenne Parent Project en de internationale stichtingen en zijn enorme betrokkenheid gedurende de laatste 24 jaar!

Online DUCHENNE FESTIVAL  7 en 9 april 2022

Dit jaar organiseerden we 2 dagen een online DUCHENNE FESTIVAL in plaats van de gebruikelijke live Duchennedag die vanwege COVID-19 nog niet kon plaatsvinden. Updates over onderzoek en zorg door experts en een avond over bijzondere mogelijkheden voor Duchenne en sport.

Klik hier voor het programma van het DUCHENNE FESTIVAL van donderdag 7 april  en zaterdag 9 april en bekijk hieronder de presentaties.

In juni gaan we nog een gezellige bijeenkomst organiseren op een buitenlocatie voor Duchenne families zodat we elkaar ook weer live kunnen ontmoeten.

Presentaties DUCHENNE FESTIVAL 2022

Donderdag 7 april: DUCHENNE EN SPORT
Moderator: Menno van der Holst, kinderfysiotherapeut LUMC en Duchenne Centrum Nederland

• Elektrisch rolstoelvoetbal – Harm Oppers, sportcoach PSV Foundation. Klik op de videopresentatie om deze terug te kijken.
• Taekwon-Do Giants: martial arts training voor kinderen met een fysieke beperking – Mariska Janssen, Radboudumc en Klimmendaal. Klik op de videopresentatie om deze terug te kijken.
• Golfsurfen met Duchenne – Merav Hadar Frumer, fysiotherapeut en hydrotherapeut Israël. Klik op de videopresentatie om deze terug te kijken.

Zaterdag 9 april:

• Annemieke Aartsma-Rus, LUMC –  Stand van zaken gentherapie en genetische therapie voor Duchenne. Klik op de diavoorstelling om deze te downloaden of op de videopresentatie om deze terug te kijken.
• Erik Niks, LUMC – Klinische testen in Nederland. Klik hier op de videopresentatie om deze terug te kijken.
• Jos Hendriksen, Kempenhaeghe/MUMC – #PSYCHOLOGIEDUCHENNE. Klik hier op de videopresentatie om deze terug te kijken.
• Saskia Houwen, Radboudumc – Klinisch onderzoek naar uitdagingen bij opgroeien met Duchenne. Klik op de diavoorstelling om deze te downloaden of op de videopresentatie om deze terug te kijken.
• Paulien Klap, Yumen – Pioniersproject Yumen Exoskelet. Klik hier op de diavoorstelling en hier op de videopresentatie over het Yumen Exoskelet.
• Elizabeth Vroom – Duchenne Parent Project. Kijk hier wat het Duchenne Parent Project allemaal doet en download hier de diapresentatie.

Online DUCHENNE FESTIVAL 5 t/m 11 juni 2021

Dit jaar organiseerden we weer een weeklang een online DUCHENNE FESTIVAL in plaats van de gebruikelijke Duchennedag die vanwege COVID-19 nog niet kon plaatsvinden.  Updates over onderzoek en zorg door experts, maar ook het uitwisselen van ervaringen over onderwerpen uit het dagelijks leven met andere ouders en leeftijdgenoten kwamen aan bod  in korte sessies iedere dag. Klik hier voor het