Toen bij zijn zus borstkanker werd ontdekt, kwam Cornelis (54) onverwacht terecht in de wereld van DNA-onderzoek. De diagnose BRCA2 bleek niet alleen zijn zus te raken, maar ook hemzelf en mogelijk zijn dochter. Een ontdekking die nog altijd invloed heeft op hun leven.

“De boodschap dat er BRCA2 in onze familie zit, kwam voor mij totaal onverwacht. Mijn zus liet elk jaar borstonderzoek doen, omdat onze moeder vrij jong borstkanker kreeg. Toen er bij mijn zus  kanker werd gevonden was dat reden voor DNA-onderzoek. Het verrassende was dat mijn moeder de mutatie niet had, maar mijn vader wél. Hij had het doorgegeven aan mijn zus. Ik ben een man en maakte me over mezelf geen zorgen. Wel heb ik een dochter, en voor haar wilde ik het weten.”

‘Het gaat niet alleen over mezelf, maar ook over de mensen die me lief zijn’

Zorgen

“Voor mij was het duidelijk: ik wilde me laten testen, in de hoop dat het mee zou vallen. Mijn test bleek echter positief – wat eigenlijk een vervelende term is voor zo’n negatieve boodschap. Ik had het dus. Hierdoor kreeg mijn dochter op haar zeventiende te horen dat zij ook 50% kans heeft op een BRCA-mutatie. Ik merk dat dit impact op haar heeft. Ze maakt zich toch zorgen. Ze is nu 23; op haar 25ste gaat ze zich laten testen. Als ze de mutatie heeft, is dat het moment waarop het borstkankerrisico langzaam stijgt. Een grote onzekerheid waarvan je niet weet hoe het uitpakt. Achteraf gezien had ik misschien beter kunnen wachten met testen tot mijn dochter 25 jaar was. Dan had ze al die jaren nog kunnen denken dat ik het niet had. Nu weet ze het zeker, en is het voor haar kop of munt.”

Geen schuldgevoel

“Ik heb de impact van de uitslag onderschat. Dat is het met erfelijke aanleg voor kanker: het gaat niet alleen over jezelf, maar ook over de mensen die je lief zijn. Ik heb geen schuldgevoel richting mijn dochter, maar ik vind het echt vervelend voor haar. Ik ben opgegroeid in een gezin van vier, en twee van ons hebben de mutatie niet. Ik ben blij voor mijn twee zussen die het niet hebben, maar soms ook jaloers. Zij hoeven zich geen zorgen te maken over hun kinderen. Ik denk dat het voor hen ook een gek soort blijdschap is dat zij het niet hebben, omdat hun broer en zus er wél mee zitten. Zo’n mutatie brengt gewoon veel teweeg.”

Geruststellend

“Ik heb een verhoogd risico op borstkanker, maar dat risico is nog steeds heel klein. Daar hoef ik verder niets mee te doen, behalve aan de bel trekken als ik iets afwijkends zie of voel. Omdat BRCA2 ook een verhoogd risico op prostaatkanker geeft, word ik elke twee jaar gecontroleerd. Dat is wel geruststellend; als er iets wordt gevonden, ben ik er waarschijnlijk op tijd bij. Dat is de grote winst van het weten.”

Fotografie: Suzanne Dubbeldam