De moeder van Saskia (48) overleed aan eierstokkanker. Ze bleek een BRCA1-mutatie te hebben. Het besef dat dit eerder had kunnen worden ontdekt, valt Saskia zwaar. “Mijn moeder had geen kans. Want toen eierstokkanker bij haar werd gevonden, was het al te laat.”

“Mijn moeder komt uit een familie waarin vrijwel niemand de zestig haalde. Omdat ze een heel moeilijke jeugd hebben gehad en er al lang geen contact meer is binnen de familie, werd er ook niks uitgewisseld over gezondheidsproblemen. Ik weet nu dat haar zus borstkanker had en haar moeder eierstokkanker, maar de link werd nooit gelegd. Als dat wèl was gebeurd, had vast ergens een arts aan de bel getrokken, of hadden we zelf de link gelegd en het met elkaar kunnen bespreken. Nu had mijn moeder geen kans, want toen eierstokkanker bij haar werd gevonden, was het al in een vergevorderd stadium.”

DNA-onderzoek

“Kort voor haar dood liet mijn moeder DNA-onderzoek doen, voor ons. Haar eierstokkanker was namelijk reden voor DNA-onderzoek. Mijn zus testte vervolgens ook, zij heeft het niet. Mijn moeder was daar erg opgelucht over. Mijn uitslag kwam toen ze al was overleden, ik ben blij dat dit haar bespaard is. Ik denk dat ze het heel moeilijk had gevonden. Ik heb geen kinderen, mijn zus wel. Als één van ons het moet hebben, dan liever ik. Bij mij stopt het.”

‘Iedereen moet weten dat er wat te weten valt, zodat je zelf kunt beslissen over je gezondheid’

Verantwoordelijk

“Natuurlijk had ik het liever niet gehad. Maar dat ik het zelf heb, heeft niet gigantisch veel invloed op me. Ik heb een borstamputatie en -reconstructie gehad en mijn eierstokken zijn eruit, zodat ik op die plekken geen kanker meer kan krijgen. Het zijn ingrijpende operaties, maar ik ben goed hersteld en zit goed in mijn vel. Ik voel me er enorm verantwoordelijk voor dat de rest van de familie weet dat BRCA in de familie zit. Zodat zij de kans krijgen die ik ook had; de kans om kanker te voorkomen. Ik vind niet dat iedereen zich maar moet opereren, maar ik vind wél dat iedereen dit moet weten. Zodat ze erover kunnen nadenken of ze DNA-onderzoek willen doen. En áls ze het dan hebben, hoe ze daar dan mee om moeten gaan. Mensen zeggen vaak: iedereen heeft het recht om het niet te weten. Dat klopt. Maar om van dat recht gebruik te kunnen maken, moet je weten dat er wat te weten valt.”

Familie informeren

“Ik heb geprobeerd om de familie te informeren, maar doordat er geen contact met elkaar is en ik geen adressen heb, is dat ingewikkeld. Ik heb mensen via Facebook Messenger berichten gestuurd, maar ik weet niet of ze het hebben gelezen. Laatst hoorde ik dat een klinisch geneticus (erfelijkheidsarts, red.) hierbij kan helpen. Zij kunnen adressen van mensen achterhalen. Ik ga een afspraak plannen, zodat we hier samen werk van kunnen maken.”

Fotografie: Suzanne Dubbeldam